autyzm.life i neuroróżnorodni

Reklamy
Reklamy
Reklamy

Aktualizacja: sierpień 2026. Artykuł uzupełniono o współczesne badania oraz praktyczne sposoby wspierania komunikacji bólu i innych sygnałów z ciała.

Interocepcja w autyzmie. Dlaczego osoba autystyczna może nie rozpoznać bólu, głodu lub pragnienia?

Osoba autystyczna może przez wiele godzin nie odczuwać pragnienia, nie zauważyć narastającego bólu albo zorientować się, że musi skorzystać z toalety dopiero wtedy, gdy potrzeba staje się bardzo silna. Może wiedzieć, że „coś jest nie tak”, ale nie potrafić wskazać, co dokładnie dzieje się w jej ciele.

Nie musi to oznaczać braku współpracy, przesadzania ani obojętności wobec własnego zdrowia. Jednym z możliwych wyjaśnień są różnice w interocepcji – sposobie, w jaki układ nerwowy odbiera, interpretuje i łączy informacje płynące z wnętrza organizmu.

Interocepcja pomaga nam rozpoznawać między innymi:

  • głód i pragnienie;
  • pełność pęcherza i jelit;
  • ból, mdłości i zawroty głowy;
  • temperaturę ciała;
  • zmęczenie i senność;
  • napięcie mięśni;
  • bicie serca i zmianę oddechu;
  • pobudzenie, przeciążenie oraz fizyczne sygnały emocji.

U osoby autystycznej sygnał płynący z ciała nie zawsze jest po prostu „słabszy”. Może być opóźniony, bardzo intensywny, niejasny, trudny do zlokalizowania albo zmienny w zależności od stresu, przeciążenia sensorycznego, zmęczenia i sytuacji.

Dlatego pytanie: „Co ci jest?” może być znacznie trudniejsze, niż się wydaje.

Reklamy

Interocepcja w autyzmie nie oznacza jednego rodzaju trudności

Nie wszystkie osoby autystyczne doświadczają interocepcji w taki sam sposób. Współczesne badania nie potwierdzają prostego założenia, że każda osoba w spektrum „słabo czuje ciało”.

Interocepcja obejmuje kilka różnych procesów. Czym innym jest:

  • odebranie sygnału z ciała;
  • zwrócenie na niego uwagi;
  • rozpoznanie jego znaczenia;
  • połączenie doznania z emocją lub potrzebą;
  • znalezienie odpowiednich słów, gestu albo symbolu;
  • podjęcie działania.

Dziecko może czuć napięcie w brzuchu, ale nie wiedzieć, czy oznacza ono głód, potrzebę skorzystania z toalety, ból, lęk czy przeciążenie.

Dorosła osoba może zauważyć, że coś ją boli, ale nie potrafić określić rodzaju, lokalizacji lub natężenia bólu. Może też rozpoznać doznanie dopiero wtedy, gdy stanie się ono bardzo silne.

Przegląd badań opublikowany w 2024 roku pokazuje, że wyniki dotyczące interocepcji w autyzmie są niejednorodne. Dlatego zamiast mówić o jednym „deficycie interocepcji”, trafniej jest mówić o indywidualnych różnicach w odbieraniu, interpretowaniu i komunikowaniu sygnałów z ciała.

Źródło: Interoception in Autism: A Narrative Review of Behavioral and Neurobiological Data

„Nie chce pić” czy jeszcze nie czuje pragnienia?

Jednym z częściej opisywanych doświadczeń jest późne rozpoznawanie głodu lub pragnienia.

Sygnał pragnienia może pozostawać niemal niezauważalny aż do chwili, gdy pojawią się:

  • suchość w ustach;
  • silny ból głowy;
  • osłabienie;
  • rozdrażnienie;
  • problemy z koncentracją;
  • nagłe pogorszenie samopoczucia.

Z zewnątrz może wyglądać to tak, jakby osoba „zapomniała się napić”, świadomie odmawiała albo nie dbała o swoje potrzeby. W rzeczywistości jej ciało mogło nie przekazać odpowiednio czytelnego, wczesnego sygnału.

Podobnie może być z głodem. Niektóre osoby nie odczuwają stopniowego narastania potrzeby jedzenia. Najpierw „nic się nie dzieje”, a następnie pojawia się silne osłabienie, ból głowy, mdłości, rozdrażnienie albo przeciążenie.

Dlatego pomocne jest nie tylko przypominanie o jedzeniu i piciu, lecz także wspólne odkrywanie indywidualnych sygnałów: zmian w ustach, gardle, brzuchu, głowie, poziomie energii, koncentracji czy nastroju.

Więcej na ten temat:

Głód, pragnienie, napięcie czy lęk? – sesja z Gabinetu Dobrego Życia

Ból może być odczuwany, ale trudny do rozpoznania

Mit, że osoby autystyczne „nie czują bólu”, jest niebezpieczny.

Doświadczenie bólu w autyzmie jest bardzo zróżnicowane. Niektóre osoby reagują na określone doznania wyjątkowo intensywnie. Inne zauważają ból z opóźnieniem. Jeszcze inne czują, że coś dzieje się w ich ciele, ale nie potrafią określić rodzaju lub lokalizacji doznania.

Ból może być komunikowany nie tylko słowami.

U dziecka albo osoby niemówiącej jego możliwymi oznakami mogą być:

  • nagła zmiana zachowania;
  • wycofanie lub bezruch;
  • pobudzenie, krzyk albo płacz;
  • nasilenie ruchów powtarzalnych;
  • ochranianie określonej części ciała;
  • trudności ze snem;
  • odmowa jedzenia;
  • zmiana sposobu poruszania się;
  • spadek dostępnych wcześniej umiejętności;
  • większa potrzeba ciszy, ruchu albo izolacji.

Żaden z tych sygnałów sam w sobie nie pozwala rozpoznać przyczyny. Nagłej zmiany zachowania nie należy jednak automatycznie interpretować jako „trudnego zachowania”, braku współpracy albo elementu autyzmu.

Najpierw trzeba sprawdzić, czy osoba nie doświadcza bólu, infekcji, zaparcia, odwodnienia, działania niepożądanego leku albo innego problemu zdrowotnego.

Przegląd badań dotyczących komunikowania bólu przez dzieci autystyczne pokazuje, że mogą one wyrażać ból zarówno werbalnie, jak i niewerbalnie – nie zawsze w sposób oczekiwany przez dorosłych. Autorzy podkreślają potrzebę całościowej obserwacji oraz stosowania wizualnych sposobów komunikacji.

Źródło: Pain communication in children with autism spectrum disorder: A scoping review

Reklamy

Dlaczego skala bólu od 0 do 10 może nie działać?

Pytanie: „Jak bardzo boli w skali od zera do dziesięciu?” wymaga wykonania kilku operacji jednocześnie.

Osoba musi:

  1. odnaleźć doznanie w ciele;
  2. rozpoznać, że jest to ból;
  3. określić jego charakter;
  4. ocenić jego intensywność;
  5. porównać go z wcześniejszymi doświadczeniami;
  6. przełożyć subiektywne doznanie na liczbę.

Dla części osób autystycznych taka skala jest zbyt abstrakcyjna. Nie wiedzą, co dokładnie oznacza „dziesięć”, ponieważ nie mają pewności, jaki jest najsilniejszy możliwy ból.

Ten problem bardzo wyraźnie opisuje Pete Wharmby – autystyczny autor książki Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić:

„Jeśli zapytasz mnie, jaki jest mój poziom bólu, nie będę potrafił odpowiedzieć”.

Wharmby wyjaśnia, że bez jednoznacznego punktu odniesienia wybiera wartość środkową, najczęściej około pięciu. Nie chce przesadzić ani przekazać informacji, której nie uważa za dokładną.

Dla personelu medycznego odpowiedź „pięć” może jednak oznaczać umiarkowaną dolegliwość. Spokojny sposób mówienia i ostrożna ocena mogą więc doprowadzić do zaniżenia powagi problemu.

„Za­cznijmy od pro­cesu od­kry­wa­nia przez osobę au­ty­styczną, że coś jest nie tak z jej zdrowiem. Już ten etap obar­czony jest wie­loma trud­no­ściami. Po pierw­sze po­ja­wia się kwe­stia in­te­ro­cep­cji – zdol­no­ści do iden­ty­fi­ka­cji i dzia­ła­nia w opar­ciu o od­czu­cia i sy­gnały wy­sy­łane przez ciało czło­wieka. Umie­jęt­ność ta jest klu­czowa w od­kry­ciu pro­blemu ze zdro­wiem, ale u osób au­ty­stycz­nych czę­sto nie zo­stała pra­wi­dłowo opa­no­wana.

Na przykład nie­któ­rzy nie otrzy­mują od ciała im­pul­sów in­for­mu­ją­cych o po­trze­bie je­dze­nia lub pi­cia. Sam mam ten pro­blem – ni­gdy nie czuję pra­gnie­nia, do­póki nie się­gnie ono ekstremal­nego po­ziomu. Mogę prze­trwać cały dzień bez pi­cia, aż w końcu około go­dziny dwu­dzie­stej z po­wodu od­wod­nie­nia za­czy­nam od­czu­wać okropny ból głowy i su­chość w ustach. Po­dobne pro­blemy z prze­ka­zy­wa­niem sy­gna­łów mogą wy­stą­pić w kon­tek­ście koniecz­no­ści sko­rzy­sta­nia z to­a­lety, co jak można się spo­dzie­wać, wiąże się ze stresującymi kon­se­kwen­cjami.

Jed­nak naj­bar­dziej pod­stępną ma­ni­fe­sta­cją tego pro­blemu jest spo­sób, w jaki na­sze ciało ko­mu­ni­kuje ból. Umie­jęt­ność prze­ka­za­nia pra­cow­ni­kom służby zdro­wia in­for­ma­cji na temat in­ten­syw­no­ści od­czu­wa­nego bólu jest dość uży­teczna. Wy­daje mi się, że le­ka­rze w pew­nym sen­sie po­le­gają na tych in­for­ma­cjach pod­czas oceny stanu pa­cjenta – nie są prze­cież w sta­nie uzy­skać do­stępu do we­wnętrz­nych na­rzą­dów ludz­kiego ciała w taki sam spo­sób, jak czyni to in­for­ma­tyk w trak­cie dia­gno­styki pro­ble­mów z kom­pu­te­rem. Gdy pacjent oce­nia po­ziom na­si­le­nia bólu na sześć punk­tów w dzie­się­cio­stop­nio­wej skali, jest to istotna in­for­ma­cja dla le­ka­rzy oraz per­so­nelu me­dycz­nego.


Pro­blem w tym, że je­śli za­py­tasz mnie, jaki jest mój po­ziom bólu, nie będę po­tra­fił odpowie­dzieć. Do pew­nego stop­nia sta­nowi to ko­lejny przy­kład pro­ble­mów z in­te­ro­cep­cją, ale ma to rów­nież zwią­zek ze wspo­mnia­nymi już trud­no­ściami z ko­mu­ni­ka­cją. Nie mogę po­trak­to­wać tego py­ta­nia do­słow­nie i nie mogę być na tyle aro­gancki, by od­po­wie­dzieć na nie bez za­wa­ha­nia. Prze­cież nie wiem, co ozna­cza dzie­sięć punk­tów w tej umow­nej skali.

Za­kła­dam, że ni­gdy nie do­świad­czy­łem tak sil­nych do­le­gli­wo­ści. Po­mimo mo­ich mi­gren oraz kla­ste­ro­wych bó­lów głowy je­stem pe­wien, że ktoś kie­dyś od­czu­wał ból dużo sil­niej­szy od tego, który do­ty­kał mnie. Bez punktu od­nie­sie­nia je­stem za­gu­biony, więc najbezpieczniej­szą i naj­bar­dziej lo­giczną stra­te­gią jest wy­bra­nie war­to­ści śred­niej, w okolicach pię­ciu stopni.

Inny pro­blem może jed­nak wy­ni­kać z tego, że więk­szość le­ka­rzy od razu uzna: „W ta­kim razie do­le­gli­wość nie jest zbyt po­ważna”, i za­no­tuje w kar­cie, że stan pa­cjenta jest w miarę do­bry. Po­stę­pu­jąc ostroż­nie i lo­gicz­nie, uni­ka­jąc wy­ol­brzy­mia­nia i prze­sady, mo­żemy pozba­wić się opieki, któ­rej roz­pacz­li­wie po­trze­bu­jemy, po­nie­waż w prze­ci­wień­stwie do więk­szo­ści neu­ro­ty­po­wych osób mo­żemy być bar­dziej nie­chętni do mó­wie­nia rze­czy, które wy­dają się nie­praw­dziwe lub nie­do­kładne.

Pro­blem wy­daje się błahy, ale jest re­alny. Roz­wią­za­niem może być próba prze­ko­na­nia au­ty­stów na ca­łym świe­cie, by spró­bo­wali zigno­ro­wać swoje awer­sje. Można rów­nież edu­ko­wać w tym za­kre­sie le­ka­rzy, tak aby podczas roz­mowy z au­ty­stycz­nymi pa­cjen­tami zda­wali so­bie sprawę, że w ich wypowiedziach mogą się po­ja­wić pod­świa­dome nie­do­mó­wie­nia. Dzięki temu per­so­nel me­dyczny bę­dzie miał moż­li­wość do­sto­so­wa­nia swo­ich dzia­łań i po­dej­mo­wa­nia de­cy­zji ade­kwat­nych do kon­kret­nej sy­tu­acji. Wiem, która z tych opcji jest ła­twiej­sza do wy­ko­na­nia i bar­dziej roz­sądna…” – Pete Wharmby, Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić…

Nie chodzi o to, że osoba autystyczna nie czuje bólu. Problem może polegać na tym, że nie potrafi przełożyć doświadczenia ciała na skalę stworzoną przez kogoś innego.

Źródło cytatu i opisanego doświadczenia: Pete Wharmby, Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić.

Reklamy

Co zastosować zamiast samej skali liczbowej?

Zamiast pytać wyłącznie o liczbę, warto zadawać pytania konkretne:

  • Gdzie czujesz zmianę?
  • Czy możesz wskazać to miejsce na swoim ciele albo na ilustracji?
  • Czy ból jest stały, czy pojawia się falami?
  • Czy bardziej kłuje, ściska, piecze, pulsuje czy ciągnie?
  • Czy jest silniejszy niż godzinę temu albo wczoraj?
  • Czy przeszkadza ci chodzić, spać, jeść, mówić albo się ubrać?
  • Co teraz jest dla ciebie niemożliwe z powodu bólu?
  • Co zmieniło się w twoim zwykłym funkcjonowaniu?

Pomocna może być skala oparta nie na liczbach, lecz na wpływie bólu na funkcjonowanie:

  • Ból lekki – czuję go, ale mogę robić to, co zwykle.
  • Ból średni – przeszkadza mi w części czynności.
  • Ból silny – nie mogę wykonywać zwykłych czynności.
  • Ból bardzo silny – nie mogę normalnie funkcjonować i potrzebuję pilnej pomocy.

Można także wykorzystać:

  • mapę ciała;
  • fotografie;
  • symbole AAC;
  • listę określeń bólu;
  • porównanie obecnego stanu z poprzednim dniem;
  • pisemny opis objawów;
  • informacje od osoby, która dobrze zna typowy sposób funkcjonowania pacjenta.

„Nie wiem” również jest ważną odpowiedzią

Kiedy osoba autystyczna odpowiada „nie wiem”, nie musi unikać rozmowy.

Ta odpowiedź może oznaczać:

  • czuję zmianę, ale nie wiem, co ona oznacza;
  • nie potrafię znaleźć odpowiedniego słowa;
  • odczuwam kilka sygnałów jednocześnie;
  • potrzebuję więcej czasu;
  • pytanie jest dla mnie zbyt ogólne;
  • nie mam punktu odniesienia;
  • jestem przeciążony i chwilowo tracę dostęp do mowy;
  • łatwiej będzie mi pokazać odpowiedź niż ją powiedzieć.

Dlatego „nie wiem” powinno rozpoczynać dalsze spokojne sprawdzanie, a nie kończyć rozmowę.

Temat ten rozwija sesja:

„Nie wiem, co czuję”. Jak prowadzić sesję z dzieckiem w spektrum, które nie potrafi nazwać swojego stanu?

Interocepcja a potrzeba skorzystania z toalety

Sygnał pełnego pęcherza lub jelit również może zostać zauważony z opóźnieniem.

Dziecko może nie rozpoznawać łagodnych, wczesnych sygnałów. Potrzebę skorzystania z toalety zauważa dopiero wtedy, gdy staje się ona nagła i bardzo intensywna.

Nie jest to równoznaczne z lenistwem, nieposłuszeństwem ani brakiem motywacji. Trudność może dotyczyć:

  • zauważenia sygnału;
  • rozpoznania, co oznacza;
  • przerwania aktualnej aktywności;
  • zaplanowania kolejnych czynności;
  • zakomunikowania potrzeby;
  • poradzenia sobie z sensorycznymi warunkami w toalecie.

Presja i zawstydzanie mogą zwiększyć napięcie, a tym samym jeszcze bardziej utrudnić zauważanie sygnałów z ciała.

Więcej:

„Nie czuję, że muszę”. Autyzm, interocepcja i nauka korzystania z toalety bez presji

Problem nie leży wyłącznie po stronie osoby autystycznej

Komunikacja zdrowotna jest procesem dwustronnym.

Osoba autystyczna może mieć trudność z opisaniem swojego doświadczenia. Personel medyczny może natomiast:

  • zadawać pytania zbyt ogólne;
  • oczekiwać natychmiastowej odpowiedzi;
  • polegać wyłącznie na mowie;
  • błędnie interpretować mimikę;
  • utożsamiać spokojny wygląd z brakiem bólu;
  • uznawać kontakt wzrokowy za oznakę wiarygodności;
  • nie uwzględniać przeciążenia sensorycznego;
  • pomijać informacje przekazane na piśmie;
  • niewłaściwie interpretować zachowanie pacjenta.

W badaniu obejmującym ponad 500 autystycznych dorosłych aż 72% uczestników wskazało trudność w zdecydowaniu, czy odczuwane objawy są wystarczająco poważne, aby zgłosić się do lekarza. Bariery w dostępie do opieki wiązały się między innymi z nieleczonymi problemami zdrowotnymi.

Źródło: Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults – „BMJ Open”

Badanie opublikowane w 2025 roku również pokazuje znaczenie komunikacji, środowiska sensorycznego, wiedzy personelu o autyzmie oraz indywidualnego dostosowania wizyty.

Źródło: Barriers and facilitators to primary healthcare encounters as reported by autistic adults

Zadaniem nie jest więc wyłącznie nauczenie osoby autystycznej udzielania „prawidłowych” odpowiedzi. Trzeba stworzyć taki sposób komunikacji, w którym jej doświadczenie będzie mogło zostać zauważone i potraktowane poważnie.

Reklamy

Co może ułatwić osobie autystycznej wizytę u lekarza?

Pomocne mogą być:

  • pisemny opis objawów przygotowany przed wizytą;
  • mapa ciała do wskazywania miejsca bólu;
  • zdjęcia, symbole albo AAC;
  • pytania zamknięte i pytania zawierające przykłady;
  • możliwość dłuższego zastanowienia się;
  • zadawanie jednego pytania naraz;
  • możliwość pisania zamiast mówienia;
  • obecność zaufanej osoby;
  • opisanie wpływu objawu na codzienne funkcjonowanie;
  • porównanie obecnego stanu z typowym funkcjonowaniem tej osoby;
  • uwzględnienie zmian snu, jedzenia, ruchu i zachowania;
  • ograniczenie hałasu, światła i liczby osób w gabinecie.

Jeżeli osoba nie potrafi ocenić bólu liczbowo, nie oznacza to, że bólu nie ma.

Jeżeli nie płacze, nie krzyczy i wygląda spokojnie, również nie oznacza to, że nie cierpi.

Sposób okazywania bólu nie zawsze odpowiada jego rzeczywistemu natężeniu.

Interocepcji nie uczymy przez zgadywanie za dziecko

Celem wspierania interocepcji nie jest narzucanie dziecku gotowych interpretacji:

„Boli cię brzuch, bo się denerwujesz”.

„Na pewno jesteś głodny”.

„Jesteś zły”.

„Musisz iść do toalety”.

Bezpieczniej jest sprawdzać:

  • Co zauważasz?
  • Gdzie to czujesz?
  • Czy jest tego mało, średnio czy dużo?
  • Czy to doznanie jest przyjemne, neutralne czy trudne?
  • Co wydarzyło się wcześniej?
  • Czego może teraz potrzebować twoje ciało?
  • Jak możemy to wspólnie sprawdzić?

Takie podejście pomaga tworzyć indywidualny język ciała, ale nie zastępuje diagnostyki medycznej.

Nowego, nasilającego się lub niewyjaśnionego bólu nie należy automatycznie tłumaczyć autyzmem, lękiem, sensoryką ani zachowaniem.

Do rozwijania indywidualnego sposobu rozpoznawania i komunikowania sygnałów służy sesja:

Mój osobisty język ciała – Gabinet Dobrego Życia

Od napięcia do przeciążenia

Sygnały interoceptywne mogą także informować o narastającym przeciążeniu.

Przyspieszony oddech, napięte dłonie, ból głowy, uczucie gorąca, ścisk w żołądku, trudność w mówieniu albo potrzeba intensywnego ruchu mogą być wczesnymi sygnałami, że układ nerwowy potrzebuje zmiany warunków.

Osoba nie zawsze rozpoznaje te sygnały przed przeciążeniem. Może zauważyć je dopiero w trakcie meltdownu, shutdownu albo długo po zakończeniu trudnej sytuacji.

Dlatego warto rozwijać nie tylko nazywanie emocji, lecz także obserwowanie:

  • co zmienia się w ciele;
  • jakie sygnały pojawiają się jako pierwsze;
  • co zwykle dzieje się później;
  • jaka reakcja pomaga odzyskać bezpieczeństwo.

Pomocne materiały:

Najważniejszy wniosek

Interocepcja może wpływać na to, kiedy osoba autystyczna zauważy ból, pragnienie, głód, zmęczenie lub potrzebę skorzystania z toalety.

Równie ważne jest jednak to, czy otoczenie potrafi rozpoznać jej indywidualny sposób komunikowania stanu zdrowia.

Czasami osoba autystyczna nie mówi: „Boli mnie”. Komunikuje to zmianą tempa, zachowania, ruchu, apetytu, snu albo możliwości wykonywania codziennych czynności.

Dlatego zamiast pytać wyłącznie:

„Jak bardzo boli?”

warto zapytać:

„Co zmieniło się w twoim ciele i czego nie możesz teraz zrobić tak jak zwykle?”

Powiązane sesje – Gabinet Dobrego Życia

Źródła

  1. Loureiro F. i wsp., Interoception in Autism: A Narrative Review of Behavioral and Neurobiological Data, 2024.
  2. Johnson E. i wsp., Pain communication in children with autism spectrum disorder: A scoping review, 2023.
  3. Kalingel-Levi M. i wsp., Implications of Pain in Adults With Autism on Their Daily Living, 2022.
  4. Doherty M. i wsp., Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults, „BMJ Open”, 2022.
  5. Stein Duker L.I. i wsp., Barriers and facilitators to primary healthcare encounters as reported by autistic adults, 2025.
  6. Pete Wharmby, Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić.
Reklamy

💎 Subskrybuj

👉 Zajrzyj do artykułów, scenariuszy rewalidacyjnych i terapeutycznych na autyzm.life i neuroróżnorodni

📘 Sprawdź też eBooki i Pakiety lekcyjne (są formą wydłużonego wpisu i otwierają się na stronie) oraz Arkusze i scenariusze rewalidacyjne wspierające rozwój emocji i komunikacji i wiele innych, nowych narzędzi do pracy w górnych zakładkach strony oraz aktualnych wpisach publikowanych codziennie.
💎 Subskrypcja 5 zł / Premium 10 zł (teksty z hasztagiem #premium: #woorkbooki, inspirujące, nowe scenariusze oraz funkcjonalne narzędzia pracy. (kliknij i przewijaj)

👇 Przeczytaj:


Dodaj komentarz

Ta witryna wykorzystuje usługę Akismet aby zredukować ilość spamu. Dowiedz się w jaki sposób dane w twoich komentarzach są przetwarzane.