„Kiedy widziałeś jedną osobę z autyzmem – widziałeś jedną osobę z autyzmem” – mówił dr Stephen Shore, sam będący osobą w spektrum. To zdanie idealnie ilustruje ogromną różnorodność funkcjonowania osób z ASD. Jednym z kluczowych czynników różnicujących jest obecność lub brak niepełnosprawności intelektualnej.
Spektrum autyzmu – rozciągłość, nie jednorodność
Autyzm (ASD, z ang. Autism Spectrum Disorder) to zaburzenie neurorozwojowe, które wpływa na sposób komunikowania się, budowania relacji społecznych, reagowania na bodźce i organizacji codziennego funkcjonowania. Kluczowym słowem jest dziś: spektrum – oznaczające rozpiętość i różnorodność objawów, a nie ich jedną, ujednoliconą formę.
W najnowszych klasyfikacjach diagnostycznych:
- DSM-5 (2013) – Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne,
- ICD-11 (2022) – Światowa Organizacja Zdrowia,
zrezygnowano z wcześniejszego podziału na osobne diagnozy, takie jak „autyzm dziecięcy”, „Zespół Aspergera”, „autyzm atypowy”. Zastąpiono je jedną nazwą: zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD), przy czym kluczowe jest określenie poziomu potrzebnego wsparcia (od poziomu 1 do poziomu 3).
Autyzm i niepełnosprawność intelektualna – kiedy występują razem?
Niepełnosprawność intelektualna (ID – Intellectual Disability, dawniej określana jako upośledzenie umysłowe) nie jest częścią autyzmu, ale często z nim współwystępuje. Szacuje się, że:
- ok. 30–50% dzieci z ASD ma współistniejącą niepełnosprawność intelektualną w różnym stopniu (wg CDC i WHO),
- osoby te wymagają odpowiednio odrębnej diagnozy i wsparcia.
📑 Kryteria diagnozy niepełnosprawności intelektualnej (DSM-5 i ICD-11):
Aby można było rozpoznać niepełnosprawność intelektualną, muszą być spełnione trzy główne kryteria:
1. Znaczne ograniczenia w funkcjonowaniu intelektualnym
– mierzone zwykle za pomocą standaryzowanych testów (np. skale inteligencji WISC, Stanford-Binet).
– IQ poniżej 70 jest jedną z przesłanek, ale nie jedyną.
2. Ograniczenia w zakresie zachowań adaptacyjnych
– trudności w samodzielnym funkcjonowaniu w codziennych czynnościach (higiena, komunikacja, organizacja dnia, podejmowanie decyzji, relacje społeczne).
– ocena funkcji adaptacyjnych musi obejmować co najmniej dwa obszary: koncepcyjny, społeczny i praktyczny.
3. Początek objawów przed 18. rokiem życia
– aby wykluczyć nabyte uszkodzenia mózgu po okresie dzieciństwa.
🔍 Klasyfikacja ID według stopnia nasilenia:
| Stopień ID | Przybliżone IQ | Charakterystyka |
|---|---|---|
| Lekki | 50–69 | Możliwa edukacja, umiarkowana samodzielność |
| Umiarkowany | 35–49 | Znaczne ograniczenia, potrzebne wsparcie codzienne |
| Znaczny | 20–34 | Duże trudności, potrzeba opieki, komunikacja ograniczona |
| Głęboki | <20 | Całkowita zależność od opiekuna, brak komunikacji werbalnej |
🔄 ASD i ID – diagnozy współistniejące, ale niezależne
W praktyce klinicznej i edukacyjnej bardzo ważne jest, aby nie traktować autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej jako tożsamych. Osoba może:
- mieć autyzm bez ID,
- mieć ID bez autyzmu,
- mieć autyzm i ID – wtedy konieczna jest podwójna diagnoza.
To rozróżnienie jest nie tylko formalne, ale ma realne znaczenie dla:
- dostosowania edukacji (IPET),
- określenia poziomu wsparcia,
- kwalifikacji do terapii i rehabilitacji,
- tworzenia realistycznych celów rozwojowych.
„Nie każda osoba z autyzmem ma niepełnosprawność intelektualną. Ale każda osoba z autyzmem ma prawo do wsparcia dopasowanego do swojego profilu.”
Dwie ścieżki: bez i z niepełnosprawnością intelektualną
🔷 Osoby autystyczne bez niepełnosprawności intelektualnej:
- często określane jako „wysokofunkcjonujące” (choć ten termin jest dziś krytykowany jako upraszczający),
- posiadają przeciętny lub wysoki iloraz inteligencji,
- dobrze rozwijają mowę werbalną (choć mogą mieć trudności w komunikacji pragmatycznej),
- trudniej dostrzec ich trudności z zewnątrz – często „maskują” objawy,
- narażone są na wysokie ryzyko depresji, lęków i wypalenia autystycznego,
- mogą osiągać wysokie wyniki w nauce lub pracy, ale często kosztem ogromnego wysiłku i wewnętrznego stresu.
„Mam doktorat z biochemii, ale nadal nie wiem, jak zacząć rozmowę w windzie” – mówi Temple Grandin, autystyczna naukowczyni i popularyzatorka wiedzy o autyzmie.
🔶 Osoby autystyczne z niepełnosprawnością intelektualną:
- potrzebują większego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu,
- mogą mieć poważne trudności z mową lub jej brak – często korzystają z komunikacji alternatywnej (AAC),
- wymagają wsparcia w samoobsłudze, organizacji dnia, rozumieniu zasad społecznych,
- wykazują silniejsze reakcje sensoryczne (nadwrażliwości lub podwrażliwości),
- częściej doświadczają tzw. trudnych zachowań (np. autoagresja, stereotypie ruchowe), które są formą komunikacji niezaspokojonych potrzeb,
- mogą mieć ograniczoną zdolność uczenia się akademickiego – ale wykazują mocne strony np. w pamięci muzycznej, wzrokowej, rytmicznej.
Kluczowe różnice
| Obszar funkcjonowania | Bez niepełnosprawności intelektualnej | Z niepełnosprawnością intelektualną |
|---|---|---|
| Mowa | Rozwinięta, choć często dosłowna | Ograniczona lub brak mowy |
| Komunikacja społeczna | Kamuflaż, trudności w „czytaniu między wierszami” | Brak zrozumienia reguł społecznych |
| Edukacja | Zdolności akademickie przeciętne lub ponadprzeciętne | Duże trudności w nauce |
| Samodzielność | Możliwa przy odpowiednim wsparciu | Wymaga wsparcia opiekuna |
| Ryzyko depresji | Wysokie | Niższe (często brak uświadomienia) |
| Postrzeganie społeczności | Często ignorowane lub uznawane za „dziwne” | Często postrzegane jako „niepełnosprawne” |
O czym trzeba pamiętać?
- Nie każdy autysta mówi. Nie każdy niemówiący nie rozumie. Brak mowy nie oznacza braku świadomości.
- Poziom IQ nie równa się poziomowi cierpienia – osoby „wysokofunkcjonujące” często doświadczają większych kryzysów emocjonalnych niż osoby głębiej zaburzone.
- Trudności poznawcze i językowe nie wykluczają empatii.
- Każdy człowiek w spektrum ma inne potrzeby, talenty, marzenia.
„Największym błędem, jaki możemy popełnić wobec osoby z autyzmem, jest ocenianie jej możliwości po pozorach” – dr Tony Attwood.
Edukacja i wsparcie
W szkole i domu kluczowe jest:
- dostosowanie wymagań do możliwości,
- wykorzystanie komunikacji alternatywnej i AAC,
- budowanie poczucia sprawczości i sukcesu,
- rozumienie różnic bez wartościowania ich.
Podsumowanie
Autyzm to nie tylko diagnoza – to unikalny sposób bycia w świecie. Różnice w poziomie funkcjonowania nie oznaczają różnic w wartości osoby. Każdy człowiek – czy mówi, czy nie, czy potrzebuje opiekuna, czy sam prowadzi wykłady – zasługuje na szacunek, zrozumienie i przestrzeń do rozwoju.
📚 Źródła:
- American Psychiatric Association (2013). DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder.
- World Health Organization (2022). ICD-11: Autism Spectrum Disorder.
- Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome.
- Shore, S. (2003). Beyond the Wall.
- Baron-Cohen, S. (2020). The Pattern Seekers.
- Temple Grandin: TED Talks, publikacje naukowe i autobiografia „My Mind is a Web Browser”.
autyzm.life i neuroróżnorodni 