W świecie spektrum autyzmu proces odkrywania problemów ze zdrowiem jest utrudniony przez wyjątkowe wyzwania związane z interocepcją. Interocepcja, zdolność identyfikacji i reakcji na sygnały wysyłane przez ciało, odgrywa kluczową rolę w wykrywaniu zagrożeń dla zdrowia. Jednak, jak opowiadają osoby z ASD, ten aspekt bywa źródłem wielu trudności.

Trudności z interocepcją: Przypadek braku pragnienia

Jednym z częstych problemów z interocepcją u osób autystycznych jest brak odczuwania bodźców związanych z pragnieniem jedzenia czy picia. Osoba, opisując własne doświadczenia, zaznacza, że może przetrwać cały dzień bez odczuwania pragnienia, aż do momentu, gdy staje się ono ekstremalne. To może prowadzić do sytuacji, gdzie niedostateczne spożycie płynów staje się problemem zdrowotnym.

Subtelność przekazywania bólu

Kolejnym aspektem, który utrudnia wyrażanie problemów zdrowotnych, jest subtelność przekazywania bólu. Osoby z ASD opowiadają o trudnościach w ocenie i komunikacji intensywności doznawanego bólu. Wspomnianaja dziesięciostopniową skalę bólu, która dla nich staje się wyzwaniem.

Wyjątkowość komunikacji w służbie zdrowia

Interocepcja odgrywa kluczową rolę w komunikacji z personelem medycznym. Przekazywanie informacji o intensywności bólu czy innych doznań może być trudne, gdy osoba ze spektrum autyzmu nie odbiera bodźców w sposób powszechnie zrozumiały. Pomimo to, lekarze i personel medyczny polegają na tych informacjach przy ocenie stanu pacjenta.

Złożoność problemów z interocepcją a komunikacja

Problemy z interocepcją wpływają nie tylko na zdolność wyrażania doznań zdrowotnych, ale także na ogólną komunikację. Osoba autystyczna opowiada, że odpowiadanie na pytanie o poziom bólu jest trudne z powodu braku dosłownego zrozumienia, jakie oznaczają te punkty na skali.

Wnioski i wyzwania

W zrozumieniu problemów z interocepcją w autyzmie tkwi klucz do poprawy komunikacji zdrowotnej. Dla personelu medycznego ważne jest zwrócenie uwagi na subtelności, jakie mogą towarzyszyć doznawanym przez osoby z ASD bólem. Również edukacja pacjentów w zakresie skutecznej komunikacji odczuć zdrowotnych jest kluczowym aspektem.

Podsumowując, interocepcja w autyzmie to skomplikowany obszar, który wpływa na odkrywanie problemów zdrowotnych i komunikację z personelem medycznym. Współpraca między społecznością autystyczną a służbą zdrowia jest kluczowa w tworzeniu bardziej zrozumiałych i dostosowanych do potrzeb narzędzi komunikacji zdrowotnej.

„Za­cznijmy od pro­cesu od­kry­wa­nia przez osobę au­ty­styczną, że coś jest nie tak z jej zdrowiem. Już ten etap obar­czony jest wie­loma trud­no­ściami. Po pierw­sze po­ja­wia się kwe­stia in­te­ro­cep­cji – zdol­no­ści do iden­ty­fi­ka­cji i dzia­ła­nia w opar­ciu o od­czu­cia i sy­gnały wy­sy­łane przez ciało czło­wieka. Umie­jęt­ność ta jest klu­czowa w od­kry­ciu pro­blemu ze zdro­wiem, ale u osób au­ty­stycz­nych czę­sto nie zo­stała pra­wi­dłowo opa­no­wana. Na przykład nie­któ­rzy nie otrzy­mują od ciała im­pul­sów in­for­mu­ją­cych o po­trze­bie je­dze­nia lub pi­cia. Sam mam ten pro­blem – ni­gdy nie czuję pra­gnie­nia, do­póki nie się­gnie ono ekstremal­nego po­ziomu. Mogę prze­trwać cały dzień bez pi­cia, aż w końcu około go­dziny dwu­dzie­stej z po­wodu od­wod­nie­nia za­czy­nam od­czu­wać okropny ból głowy i su­chość w ustach. Po­dobne pro­blemy z prze­ka­zy­wa­niem sy­gna­łów mogą wy­stą­pić w kon­tek­ście koniecz­no­ści sko­rzy­sta­nia z to­a­lety, co jak można się spo­dzie­wać, wiąże się ze stresującymi kon­se­kwen­cjami.
Jed­nak naj­bar­dziej pod­stępną ma­ni­fe­sta­cją tego pro­blemu jest spo­sób, w jaki na­sze ciało ko­mu­ni­kuje ból. Umie­jęt­ność prze­ka­za­nia pra­cow­ni­kom służby zdro­wia in­for­ma­cji na temat in­ten­syw­no­ści od­czu­wa­nego bólu jest dość uży­teczna. Wy­daje mi się, że le­ka­rze w pew­nym sen­sie po­le­gają na tych in­for­ma­cjach pod­czas oceny stanu pa­cjenta – nie są prze­cież w sta­nie uzy­skać do­stępu do we­wnętrz­nych na­rzą­dów ludz­kiego ciała w taki sam spo­sób, jak czyni to in­for­ma­tyk w trak­cie dia­gno­styki pro­ble­mów z kom­pu­te­rem. Gdy pacjent oce­nia po­ziom na­si­le­nia bólu na sześć punk­tów w dzie­się­cio­stop­nio­wej skali, jest to istotna in­for­ma­cja dla le­ka­rzy oraz per­so­nelu me­dycz­nego.
Pro­blem w tym, że je­śli za­py­tasz mnie, jaki jest mój po­ziom bólu, nie będę po­tra­fił odpowie­dzieć. Do pew­nego stop­nia sta­nowi to ko­lejny przy­kład pro­ble­mów z in­te­ro­cep­cją, ale ma to rów­nież zwią­zek ze wspo­mnia­nymi już trud­no­ściami z ko­mu­ni­ka­cją. Nie mogę po­trak­to­wać tego py­ta­nia do­słow­nie i nie mogę być na tyle aro­gancki, by od­po­wie­dzieć na nie bez za­wa­ha­nia. Prze­cież nie wiem, co ozna­cza dzie­sięć punk­tów w tej umow­nej skali.

Za­kła­dam, że ni­gdy nie do­świad­czy­łem tak sil­nych do­le­gli­wo­ści. Po­mimo mo­ich mi­gren oraz kla­ste­ro­wych bó­lów głowy je­stem pe­wien, że ktoś kie­dyś od­czu­wał ból dużo sil­niej­szy od tego, który do­ty­kał mnie. Bez punktu od­nie­sie­nia je­stem za­gu­biony, więc najbezpieczniej­szą i naj­bar­dziej lo­giczną stra­te­gią jest wy­bra­nie war­to­ści śred­niej, w okolicach pię­ciu stopni.
Inny pro­blem może jed­nak wy­ni­kać z tego, że więk­szość le­ka­rzy od razu uzna: „W ta­kim razie do­le­gli­wość nie jest zbyt po­ważna”, i za­no­tuje w kar­cie, że stan pa­cjenta jest w miarę do­bry. Po­stę­pu­jąc ostroż­nie i lo­gicz­nie, uni­ka­jąc wy­ol­brzy­mia­nia i prze­sady, mo­żemy pozba­wić się opieki, któ­rej roz­pacz­li­wie po­trze­bu­jemy, po­nie­waż w prze­ci­wień­stwie do więk­szo­ści neu­ro­ty­po­wych osób mo­żemy być bar­dziej nie­chętni do mó­wie­nia rze­czy, które wy­dają się nie­praw­dziwe lub nie­do­kładne. Pro­blem wy­daje się błahy, ale jest re­alny. Roz­wią­za­niem może być próba prze­ko­na­nia au­ty­stów na ca­łym świe­cie, by spró­bo­wali zigno­ro­wać swoje awer­sje. Można rów­nież edu­ko­wać w tym za­kre­sie le­ka­rzy, tak aby podczas roz­mowy z au­ty­stycz­nymi pa­cjen­tami zda­wali so­bie sprawę, że w ich wypowiedziach mogą się po­ja­wić pod­świa­dome nie­do­mó­wie­nia. Dzięki temu per­so­nel me­dyczny bę­dzie miał moż­li­wość do­sto­so­wa­nia swo­ich dzia­łań i po­dej­mo­wa­nia de­cy­zji ade­kwat­nych do kon­kret­nej sy­tu­acji. Wiem, która z tych opcji jest ła­twiej­sza do wy­ko­na­nia i bar­dziej roz­sądna…” – Pete Wharmby, Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić…